Wien (OTS) – Am 14. September, dem Welt-Neurodermitis-Tag, schließen
sich
Patient:innengruppen weltweit zusammen, um auf die Krankheitslast
aufmerksam zu machen, denen Patient:innen mit atopischem Ekzem und
ihre Betreuer:innen tagtäglich ausgesetzt sind. Ziel dieses Tages ist
es, sich für eine Versorgung und Behandlung einzusetzen, die der
Vielschichtigkeit der Erkrankung gerecht wird.
Neurodermitis (atopisches Ekzem) ist eine häufige,
wiederkehrende, chronische Hauterkrankung, von der weltweit 230
Millionen Menschen betroffen sind, was sie zu einer der am häufigsten
auftretenden Hauterkrankungen weltweit macht. In Österreich leiden 10
-20% der Kinder und 2-5% der Erwachsenen an Neurodermitis.
Zwtl.: Neurodermitis ist mehr als eine Hauterkrankung
Atopisches Ekzem wird oft als „nur ein Hautausschlag“ abgetan,
aber es ist viel mehr als das: Es ist eine schwere Belastung, die von
außen oft unsichtbar ist und tief in das Leben der Betroffenen
eingreift. Die tatsächlichen Belastungen sind vielschichtig und
führen zu chronischen Schmerzen, sichtbaren Entzündungen,
Schlafstörungen, Depressionen, Angstzuständen und sozialem Rückzug.
Patient:innen und Betreuer:innen setzen sich täglich dafür ein, die
Krankheit in den Griff zu bekommen, Zugang zu wirksamen und
erschwinglichen Behandlungen zu erhalten, die Finanzierung der oft
selbst zu zahlenden Therapien sicherzustellen sowie Stigmatisierung
und Isolation entgegenzuwirken.
Die tatsächlichen Belastungen von Neurodermitis sind nicht nur
für das Auge unsichtbar, sondern werden auch in der nationalen und
regionalen Gesundheitspolitik übersehen. Atopisches Ekzem ist oft von
wichtigen Gesundheitsstrategien, Förderaufrufen und Rahmenwerken zur
Datenerhebung ausgeschlossen, was zu einer Wissenslücke hinsichtlich
der vollständigen Auswirkungen auf die Gesellschaft und die
Gesundheitssysteme führt.
Zwtl.: Nationale und internationale Forderungen
Das diesjährige Thema „Break The Invisible Burden“ (Zeige die
unsichtbare Belastung) zielt darauf ab, diese Lücke zu schließen und
plädiert für einen mehrdimensionalen Ansatz. Das Fehlen eines
ganzheitlichen politischen Ansatzes führt dazu, dass Patient:innen
weiterhin mit fragmentierten Versorgungswegen, begrenzter
psychologischer Unterstützung und sozialer Stigmatisierung
konfrontiert sind. Die Betrachtung von Neurodermitis ausschließlich
als dermatologisches Problem wird der tatsächlichen Krankheitslast
nicht gerecht und verstärkt die Unsichtbarkeit von Millionen von
Menschen, die mit dieser Erkrankung leben. Die Aufnahme des
atopischen Ekzems in nationale Strategien zu psychischer Gesundheit,
chronischen Erkrankungen und sozialer Inklusion kann wegweisend sein,
um Millionen von Menschen weltweit, die mit dieser übersehenen
Erkrankung leben, ihre Würde, ihr Wohlbefinden und ihre Hoffnung
zurückzugeben.
Gezielter Aufklärungsbedarf rund um Neurodermitis, frühzeitige
Diagnose, Zugang zu neuartigen Therapien, integrierte Behandlung, die
auch die psychosoziale Belastung umfasst, sowie bessere Vernetzung
von Ärztinnen und Ärzten und deren Standesvertretungen mit
politischen Entscheidungsträger:innen sind nur einige
Herausforderungen, die zu bewältigen sind, um das Leben mit
Neurodermitis künftig zu erleichtern.
Als Patient:innenorganisation fordert die ÖLU zudem die dringend
notwendige Erhebung von österreichischen Daten zur Krankheitslast und
therapeutischen Versorgung der Neurodermitis-Patient:innen, um
künftig evidenz-basiert agieren zu können.
Diese Maßnahmen werden auch in der WHA-Resolution zu
Hautkrankheiten gefordert, die von den Mitgliedstaaten auf der 78.
Weltgesundheitsversammlung verabschiedet wurde und die
„Hautkrankheiten als globale gesundheitspolitische Priorität“
anerkennt.
Die WHA-Resolution hebt insbesondere die Gefahr hervor, dass die
Krankheitslast von Hautkrankheiten unterschätzt wird. Sie bietet die
Gelegenheit, sich für die Probleme der Betroffenen einzusetzen,
darunter medizinische, soziale, wirtschaftliche,
gesundheitspolitische und finanzielle Aspekte. „Break The Invisible
Burden“ (Zeige die unsichtbare Belastung) ist ein eindringlicher
Aufruf, die Resolution auf regionaler, nationaler und globaler Ebene
in die Tat umzusetzen, um die Belastungen durch Hauterkrankungen –
wie im besonderen Neurodermitis – aufzuzeigen. Die Resolution stellt
einen starken Rahmen dar, der es Patient:innen und
Patient:innenorganisationen weltweit ermöglicht, ihre Forderungen und
Wünsche nach politischen Veränderungen auf nationaler Ebene
vorzubringen.
Appelle von NGOs
Károly Illy, Präsident der Europäischen Föderation der
Patient:innenverbände für Allergien und Atemwegserkrankungen (EFA),
erklärt: „Hinter jedem Schub des atopischen Ekzems verbirgt sich eine
unsichtbare Belastung: schlaflose Nächte, Ängste, Isolation und
Stigmatisierung. Trotz ihrer erheblichen menschlichen und
wirtschaftlichen Kosten findet die Krankheit in den großen
europäischen Gesundheitsdebatten keine Beachtung. Das muss sich
ändern. Auf europäischer Ebene sind unsere Forderungen klar: die
Einbeziehung des atopischen Ekzems in die nächste Fassung der EU NCD
Initiative (Initiative der Europäischen Union gegen nicht
übertragbare Krankheiten), die Etablierung einer gemeinsamen EU-
Maßnahme mit Schwerpunkt auf Neurodermitis sowie die Unterstützung
bei der Evidenz-Gewinnung zur Untermauerung einer systemischen
Politikgestaltung.“
„Am 14. September schließen wir uns als globale Gemeinschaft von
Hautpatient:innen zum Welt-Neurodermitis-Tag zusammen. Wir anerkennen
und bestätigen die vielen unsichtbaren Belastungen, denen Menschen
mit atopischem Ekzem ausgesetzt sind und wie sich diese
vielschichtige Erkrankung auf ihr psychisches und physisches
Wohlbefinden auswirkt. Wir rufen politische Entscheidungsträger:innen
weltweit dazu auf, ihre Unterstützung für Patient:innen mit
atopischem Ekzem zu zeigen, indem sie Hauterkrankungen und die
Lebenserfahrungen der Betroffenen in gesundheitspolitische
Diskussionen und auf lokaler Ebene in nationale Gesundheitsstrategien
einbeziehen. Gemeinsam können wir Veränderungen bewirken.“ Jennifer
Austin, Chief Executive Officer, GlobalSkin.
Die Österreichische Lungenunion schließt sich der Europäischen
Föderation der Patient:innen-verbände für Allergien und
Atemwegserkrankungen (EFA) sowie der Internationalen Allianz der
Dermatologie-Patient:innenorganisationen (GlobalSkin) bei dieser
Kampagne an, die unter breiter Beteiligung der Öffentlichkeit
angelegt ist.
Auch Expert:innen im Gesundheitswesen, Entscheidungsträger:innen
in der Gesundheitspolitik und alle Interessengruppen sind eingeladen,
die Krankheitslast durch Neurodermitis anzuerkennen, sich an der
Kampagne zu beteiligen sowie Maßnahmen zu ergreifen, um
sicherzustellen, dass Patient:innen eine zeitnahe und effiziente
Versorgung erhalten.
Betroffene sind eingeladen, noch heute ihre persönliche
Geschichte zu teilen. Unter Verwendung der Hashtags: #
AtopicEczemaDay, #WorldAtopicEczemaDay und #BreakTheInvisibleBurden
in den sozialen Medien unterstützen Sie und werden Sie Teil der
weltweiten Aktion!
Erfahren Sie mehr unter: https://www.lungenunion.at/einladung-von
-globalen-verpflichtungen-zu-konkreten-massnahmen-gemeinsam-die-
unsichtbare-belastung-des-atopischen-ekzems-in-europa-ueberwinden-
breaktheinvisibleburden/
